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JANUARY 24 2025 LOCAL NEWS WWW.CANADAEXPRESS.COM 9
희귀성 질환 앓는 18세 소녀 도움의 손길 원해
정부 및 단체, 재정 지원 호소 거부 지난 해 4월, 모친은 미국 유타 대학교에서 실
미 의료 임상 실험이 마지막 희망 시하는 의료 임상실험 프로그램에 대해 알게 됐
다. 이 대학이 신약 개발과 관련해서 관련 지원
10만 달러의 이동 및 체제비 필요 환자들을 대상으로 사전 임상실험을 하고 있다
는 소식이었다. 이 프로그램에 참가하기 위해서
는 2년간 밴쿠버에서 미국 유타주로 왕복 11회
를 이동해야 한다. 물론 이 병원은 임상 실험 지
원자의 항공료, 숙박료 및 식비 등을 지원하지
밴쿠버에 거주하는 제이다 서티(18)는 치료가 거의 않는다. 지원자 개별 부담이다.
불가능한 희귀성 뇌질환을 앓고 있다. 그녀는 미국의 서티와 모친에게는 10만-12만5천 달러의 이동
한 임상 실험실의 실험 대상자가 돼 미국 방문을 원 및 체제비가 필요한 상황이다. 서티의 부친이 원
하고 있으나 미국 방문과 관련된 연방정부 및 주정 주민 혈통을 지니고 있기 때문에 모친은 원주민
부의 재정 지원이 거부되면서 그 계획이 물거품으로 단체에도 지원 요청을 했다. BC아동병원의 에바
돌아갈 처지에 놓이게 됐다. 무어 박사는 “이 기회를 통해 서티에게 필요한
서티의 모친은 소셜 미디어 등을 통해 서티의 미국 적절한 의료 서비스가 제공될 수 있을 것”이라
방문 체제비 지원을 일반에 호소하고 있는 중이다. 고 말한다. 그러나 지난 해 9월, 원주민 단체는
서티의 병증은 유전적 소인으로 추정되며, 뇌의 신경 서티의 재정 지원 호소를 받아들이지 않았다. 서
섬유가 자동으로 생산되지 않는다. 뇌신경 섬유조직 티의 치료를 위한 이동 체제비 지원이 거부됐다.
이 보호를 받지 못하게 되어 나타나는 신체 증상은 정부 측의 한 관계자는 변호사를 통한 정부
시력 장애, 운동능력 감소, 구토, 발작 및 의식불명 상대 지원 재청구서를 준비하도록 권했으나, 서
희귀성 뇌질환을 앓고있는 제이다 서티(18)는 미국의 한 임상 실험실의 실험 대상자가
상태 등이다. 돼 미국 방문을 원하고 있으나 재정적인 어려움에 처해 있다. 티 모친에게는 그럴만한 재정적 여력이 없다. 서
서티는 2016년 9살이던 때에 이 병의 진단을 받았 부터 지원받은 혜택은 없었다고 전한다. 싱글 맘인 서티 티에게 남은 생애는 얼마 되지 않는다. 그녀의 꿈
다. 당시 그녀의 남은 수명은 몇 년 혹은 길어야 20 의 모친은 서티의 병원 치료 차 움직이는 교통비 관련 정 은 음악 DJ가 되는 것이다.
년 정도였다. 그녀의 모친은 지난 시간동안 정부로 부 지원도 전혀 없었다고 한다. ALEC LAZENBY
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