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| LOCAL NEWS | FEB. 14. 2025

희귀성 질환 앓는 18세 소녀 도움의 손길 원해

정부 및 단체, 재정 지원 호소 거부

미 의료 임상 실험이 마지막 희망

10만 달러의 이동 및 체제비 필요

글 편집팀

밴쿠버에 거주하는 제이다 서티(18)는 조직이 보호를 받지 못하게 되어 나타나 에 대해 알게 됐다. 이 대학이 신약 개발 요청을 했다. BC아동병원의 에바 무어
치료가 거의 불가능한 희귀성 뇌질환을 는 신체 증상은 시력 장애, 운동능력 감 과 관련해서 관련 지원 환자들을 대상 박사는 “이 기회를 통해 서티에게 필요한
앓고 있다. 그녀는 미국의 한 임상 실험 소, 구토, 발작 및 의식불명 상태 등이다. 으로 사전 임상실험을 하고 있다는 소 적절한 의료 서비스가 제공될 수 있을
실의 실험 대상자가 돼 미국 방문을 원 서티는 2016년 9살이던 때에 이 병의 진 식이었다. 이 프로그램에 참가하기 위해 것”이라고 말한다. 그러나 지난 해 9월,
하고 있으나 미국 방문과 관련된 연방 단을 받았다. 당시 그녀의 남은 수명은 서는 2년간 밴쿠버에서 미국 유타주로 원주민 단체는 서티의 재정 지원 호소를
정부 및 주정부의 재정 지원이 거부되면 몇 년 혹은 길어야 20년 정도였다. 그녀 왕복 11회를 이동해야 한다. 물론 이 병 받아들이지 않았다. 서티의 치료를 위한
서 그 계획이 물거품으로 돌아갈 처지에 의 모친은 지난 시간동안 정부로부터 지 원은 임상 실험 지원자의 항공료, 숙박 이동 체제비 지원이 거부됐다.
놓이게 됐다. 원받은 혜택은 없었다고 전한다. 싱글 료 및 식비 등을 지원하지 않는다. 지원 정부 측의 한 관계자는 변호사를 통한
서티의 모친은 소셜 미디어 등을 통해 서 맘인 서티의 모친은 서티의 병원 치료 차 자 개별 부담이다. 정부 상대 지원 재청구서를 준비하도록
티의 미국 방문 체제비 지원을 일반에 호 움직이는 교통비 관련 정부 지원도 전혀 서티와 모친에게는 10만-12만5천 달러 권했으나, 서티 모친에게는 그럴만한 재
소하고 있는 중이다. 서티의 병증은 유전 없었다고 한다. 의 이동 및 체제비가 필요한 상황이다. 정적 여력이 없다. 서티에게 남은 생애는
적 소인으로 추정되며, 뇌의 신경섬유가 지난 해 4월, 모친은 미국 유타 대학교 서티의 부친이 원주민 혈통을 지니고 있 얼마 되지 않는다. 그녀의 꿈은 음악 DJ
자동으로 생산되지 않는다. 뇌신경 섬유 에서 실시하는 의료 임상실험 프로그램 기 때문에 모친은 원주민 단체에도 지원 가 되는 것이다.

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