샬린과 마이크 톨의 딸 네이비(2)와 여동생 핼리(4)는 희귀한 자가면역질환을 앓고 있어 장기간 입원치료를 받고 있다. 이들은 특별 소아과 병동 프로그램으로 연말연시를 집에서 보낼 수 있게 됐다. 사진=FOURTHWEST PHOTOGRAPHY LINDSAY
BC어린이 병원B.C. Children’s Hospital이 특별 소아과 병동 프로그램을 운영해 병원에 장기간 입원해 있던 일부 어린이들이 연말연시를 집에서 보낼 수 있게 됐다. 장기 입원 병동에서 그동안 지루한 나날을 보내던 어린이들이 성탄절 연휴를 맞아 오랜만에 집에서 가족 및 친지들과 즐거운 시간을 나누게 됐다.
어린이병원 소아과 특별 프로그램으로
가족, 친지들과 연말 즐거운 시간 가져
샬렌느와 마이크 톨에게는 4살과 2살된 두 딸이 있다. 그런데 둘째 딸인 네이비가 희귀성 자가 면역질환을 앓고 있어 올 해 초 병원에서 골수 이식 수술을 받았다. 수술 후, 네이비는 감염 위험성이 높아져 바이러스 등에 민감하게 대처를 해야만 한다.
BC어린이 병원 측에 의하면, 네이비는 지난 20여 년 동안 BC주에서 발생된 유전성 희귀 면역질환을 앓고 있는 세 번째 환자이다. 지난 7월, 네이비가 갑자기 심한 고열에 시달리게 되자, 네이비의 부모는 네이비를 데리고 BC어린이 병원을 찾았다. 병원 측은 검진을 통해 간에서 종양이 발견했으며, 이로 인해 혈관이 막혀 신장 및 심장이 부어 오르고 있다고 진단했다.
네이비는 당시 7주에 걸쳐 병원 치료를 받아야 했다. 네이비는 치료를 받는 동안 호흡 곤란과 통증으로 강한 진통제를 투여 받기도 했다. 네이비의 부모는 어린 네이비가 힘든 시간을 보내는 것을 지켜보면서 고뇌의 시간을 함께 견뎠다.
어머니 샬렌느는 “아무리 큰 부자라도 결코 어린 자녀의 병을 고쳐줄 수 없으며, 자녀의 고통을 대신 짊어질 수 없다는 사실과, 어린 아이들이라 할지라도 질병으로 인해 신체상으로 큰 통증을 견뎌내야 한다는 사실을 절감하면서 많은 깨달음을 얻게 됐다”고 한다.
네이비는 복수가 차 올라 호흡곤란을 일으켜 한 때 호흡 보조장치를 달기도 했다. BC어린이 병원은 올 해 초부터 네이비와 같이 감염 위험이 높은 장기 입원 어린이 환자들을 위해 혈관으로 투여되는 항생제를 병원이 아닌, 집에서도 받을 수 있도록 하는 특별 프로그램을 운영해 오고 있다. 따라서 해당 어린이 환자들은 병원에 직접 오지 않고서도 집에서 특별 의료조무사의 도움을 통해 항생제 혈관 주사를 맞을 수 있다.